Hüftdysplasie-Initiative
Wer sind wir?
Unsere Hüftdysplasie-Initiative ist eine bundesweit agierende Selbsthilfevereinigung. Wir sind eine Gemeinschaft aus HD-Betroffenen, die sich im Internet zusammengefunden hat.
- Wir wissen, was es heißt Hüftdysplasie zu haben! Schon allein der Gedanke: "Da sind noch andere, die die gleichen Probleme haben und diese meisterten" gibt Mut und Kraft! Krankheit verbindet, und oft entstehen daraus Freundschaften.
- Wir wollen eine Orientierungshilfe für Menschen sein, die die Diagnose Hüftdysplasie erhalten haben und Betroffenen, die ebenfalls eine Hüftoperation bewältigen müssen, eine Wegbegleitung!
- Wir wollen mit unseren Erfahrungen Eltern erreichen, die ein Problem damit haben, ihren Kindern „die lästigen Spreizschienen“ zuzumuten. Wir hoffen, dass sie, nachdem sie in unseren Erfahrungsberichten gelesen haben, die Wichtigkeit der konservativen Behandlung erkennen, die Chance auf Ausreifung der Hüfte nutzen und somit z.B. eine durch den Arzt verordnete Spreizschiene als das kleinere Übel empfinden.
Mitgliederstärke
Variierend - Unsere Selbsthilfegemeinschaft ist ein lockerer Interessenverbund und kein Verein! Jeder Hüftdysplasie-Betroffene und seine Angehörigen können die Angebote der HD-Initiative unentgeltlich und falls gewünscht auch anonym nutzen.
Struktur
Unsere Hüftdysplasie-Initiative wurde 2006 gegründet und sowohl unsere Gemeinschaft als auch das Forum HD-Hüfte sind in den Datenbanken der NAKOS aufgenommen und entsprechen ihren Qualitätskriterien für Selbsthilfe im Internet.
Unsere Selbsthilfegemeinschaft ist in landesweite und regionale Bezirke, für die jeweils Ansprechpartner benannt sind, gegliedert.
Regionale Ansprechpartnerin Dortmund:
Berit Lauterbach: b.lauterbach(at)gmx(punkt)com
Bundesweite Ansprechpartnerin und Administratorin des Forums HD-Hüfte:
Bettina Winter: kontakt(at)hueftdysplasie-tipps(punkt)de
Weitere landesweite und regionale Ansprechpartner auf:
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/selbsthilfe.html
Aktivitäten
Im Vordergrund unserer Aktivitäten steht der virtuelle Austausch von Informationen und Erfahrungen im Internet. Ergänzend dazu findet ein halbjährlicher Betroffenenaustausch an wechselnden Standorten innerhalb Deutschlands (reale Treffen) statt. Wir pflegen eine gute Interaktion (Arzt und Patient) und so bereichern Hüftexperten mit ihrem Fachwissen sowohl das Forum als auch unsere HD-Treffen.
Angebote im Internet
- Informationsplattform: www.hueftdysplasie-tipps.de
- Forum: http://forum.hd-huefte.de
- Online-Newsletter
- Netzwerk Hüftdysplasie (freundschaftliche Beziehungen zu Seiten von Hüftspezialisten (http://dr-zahedi.info, http://www.dr-cordier.de) und HD-Betroffenen (http://www.jankla.de, http://www.3-fach-beckenosteotomie.de)
Eigene Publikationen