LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.
Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern ist uns auch der Umgang mit der Angst vor dem Tod des Kindes und die Verarbeitung der Trauer um die verstorbenen Kinder besonders wichtig. Darüber hinaus möchten wir unsere Erfahrungen und unser Wissen auch den Eltern anbieten, die gerade in der Schwangerschaft erfahren haben, dass ihr Kind eine Chromosomenaberration hat, oder die sich mit der Pränataldiagnostik auseinandersetzen wollen.
Es gibt nur sehr wenige Informationen über die vielen seltenen Chromosomenaberrationen und meist wissen auch die Fachleute nur wenig über die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder. Deshalb sehen wir unsere Hauptaufgaben in der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich betroffenen Eltern und in der Begleitung betroffener Eltern und Schwangerer. Die Jahreshefte mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen werden an betroffene Eltern kostenlos abgegeben. Zu unseren jährlichen Familientreffen kommen Familien aus ganz Deutschland. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen soll viel Raum für persönliche Kontakte bleiben. Spezielle Angebote für die Geschwisterkinder und die Eltern, die ihr Kind wieder hergeben mussten, gehören inzwischen zum Standardprogramm.