30 Jahre Einsatz für onkologisch erkrankte Kinder: „ELTERNTREFF leukämie- und tumorerkrankter Kinder e.V.“, Dortmund feiert Jubiläum

Was im Jahre 1982 zunächst als Erfahrungsaustausch in ersten zunächst unregelmäßigen Zusammenkünften begann, entwickelte sich rasch zu einem organisierten Verein, der Ende 1984 gegründet und schließlich am 19. Februar1985 in das Vereinsregister (VR 3308) des Amtsgerichts Dortmund unter der Bezeichnung <link>„ELTERNTREFF leukämie- und tumorerkrankter Kinder e.V.“ eingetragen wurde. Das „offizielle Eintragungsdatum“ ist für uns heute der Anlass, auf unsere Vereinsarbeit zu Gunsten der onkologisch erkrankten Kinder zurück zu blicken.

Dieses Jubiläum möchten wir mit einem kleinen Festakt am 19.02.2015 im Speisesaal der Kinder- und Jugendklinik des <link>Westfälischen Kinderzentrums im Klinikum Dortmund begehen. In diesem Rahmen möchten wir auch dem äußerst engagierten onkologischen Betreuungspersonal und unseren Sponsoren und Spendern aus dem regionalen und überregionalen Bereich sowie unseren Unterstützern aus dem so­zialen und politischen Umfeld „Danke“ sagen. Danke dafür, dass sie Alle unsere Arbeit für die krebskranken Kinder in den letzten drei Jahrzehnten immer wieder auf ihre ganz persönliche Art und Weise unterstützt haben.

Als gemeinnützig anerkannter Verein haben wir uns in den 30 Jahren unseres Bestehens in der „Region Dortmund“ zu einer anerkannten Interessensvertretung für krebskranke Kinder, die in der Dortmunder Kinderklinik behandelt werden, entwickelt.

Vor allem über die hohe Akzeptanz unserer Vereinsarbeit im DO’er Klinikum sowie im Klinikumfeld bis hin zum bundesweit agierenden Dachverband sind wir sehr stolz.

Als „Herzstück“ unserer Vereinsarbeit sind die Aktivitäten unserer „Stationsmütter“ anzusehen. Ganzjährig bieten seit etwa Mitte der 80’er Jahren ehemals betroffene Mütter regelmäßig ein intensives Beratungs- uns Betreuungsangebot auf der onkologischen Station „K 1“ - heute „K 41“ - an.

Aber auch unsere jährlich angebotenen Gemeinschaftsveranstaltungen, wie z. B. Sommerfeste, Weihnachtsfeiern und Basare stehen bei den Familien hoch im Kurs. Dies gilt ebenso für die alle zwei Jahre angebotenen Familien-Wochenend-Seminare sowie die bei Bedarf durchgeführten Elternabende / Stammtische. So kann außerhalb des Klinikalltages ein ungezwungener Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen stattfinden. Es tut allen Kindern und deren Familienangehörige einfach nur gut, gemeinsam mal etwas Schönes zu erleben.

In den zurückliegenden drei Jahrzehnten konnten wir Dank des finanziellen Engagements der vielen Spender bzw. Sponsoren sehr viel für unsere erkrankten Kinder und ihre Familien sowohl direkt auf der onkologischen Station „K 41“ und in der Kinderklinik, als auch darüber hinaus erreichen. Heute erfüllt das „Westfälische Kinderzentrum Dortmund“ sowohl personell als auch technisch die gesetzlichen Standards als „onkologische Schwerpunktklinik für Kinder“. Wir haben hieran im Rahmen unserer finanziellen Möglichkeiten durch den Einsatz von Spendengeldern punktuell mitwirken können.

Nachstehend einige Punkte aus unserer 30-jährigen Vereinsarbeit:

…Wie es begann …

Wir haben es selbst erlebt. Die Diagnose „Krebs“ bei unseren Kindern belastet das Leben der ganzen Familie sehr schwer. Die Angst um das kranke Kind, die Sorgen, aber auch die Freude über Erfolge bei der Therapie, haben wir selbst erfahren. In dieser Situation hilft ein Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern sehr.

Auf Anregung von Dr. Harald Neugebauer (= damals Arzt auf der Krebsstation „K 1“ der Dortmunder Kinderklinik) begann damals Anneliese Welzel als betroffene Mutter,

Kontakte mit anderen betroffenen Eltern aufzunehmen. Hierdurch entstand auch der Kontakt mit Christel Lamotte. Ein erstes wichtiges Anliegen bestand darin, die gesamte Familie, nicht nur das betroffene Kind, sondern auch die Geschwisterkinder in die Betreuung mit einzubeziehen. Schließlich hatte man persönlich enttäuschende Erfahrungen in der Kinderklinik erleben müssen. Denn: Damals waren die Rahmenbedingungen für krebskranke Kinder in den deutschen Kliniken generell schlecht.

Uns ging es in den 80’er Jahren sowohl um die Verbesserung der psychosozialen und ärztlichen Betreuung, als auch um die Verbesserung der räumlichen Situation einschließlich der medizinisch-technischen Ausstattung von onkologischen Fachstationen - nicht nur in Dortmund, sondern im gesamten Bundesgebiet.

Als „Hilfe zur Selbsthilfe“ wurden daher ab 1982 erste Treffen mit Betroffenen organisiert. Diese Zusammenkünfte führten im Ergebnis zu einem "10-Punkte-Forde-rungskatalog", der die für uns wichtigen Veränderungsvorschläge für die Dortmunder Kinderklinik auflistete. Diese Anregungen spiegelten sich später dann auch in den Vereinszielen wieder.

Am 14. September 1984 fand schließlich die „Gründungsversammlung“ unseres Vereins mit 16 Gründungsmitglieder/innen (siehe nachstehende Aufstellung) statt.

Die Familien Welzel und Lamotte waren die maßgebenden Initiatoren für den inzwischen seit 30 Jahren bestehenden „ELTERNTREFF leukämie- und tumorerkrankter Kinder e.V.“. Dafür danken wir sehr.

Von den ehemaligen Gründungsmitgliedern wirkt in verantwortlicher Funktion immer noch Hans-Jörg Banack (aktuell in der Eigenschaft als 1. Vorsitzender) mit. In den letzten 30 Jahren wurde der Verein von drei Vorsitzenden geleitet.

Die erste Weihnachtsfeier auf der Station „K 1“ fand 1982, das erste Sommerfest auf „Gut Böckelühr“ (Schwerte-Ergste) im Jahre 1984 statt. Beide Veranstaltungen wurden damals noch durch die Familie Welzel organisiert und auch privat finanziert. Heute können diese Gemeinschaftsveranstaltungen glücklicherweise aus eingehenden Spendengeldern finanziert werden.

Die anfänglich regelmäßig durchgeführten Info-Veranstaltungen für Betroffene zu den Themen Rund um die Krebskrankheiten, zu Behandlungsmethoden, zur Ernährung, zum Stand der Forschung, zu Problemen in der Schule, zur Psychosozialen Betreuung sowie zu Sozialen Hilfen werden heute nur noch bedarfsorientiert vom Verein angeboten. Viele dieser Informationen erhalten die Betroffenen inzwischen bei den Aufklärungsgesprächen von der Klinik direkt. Auch das Internet wird heute von den Eltern verstärkt als Informationsquelle genutzt.

Unsere Vereinsarbeit für die betroffenen Familien haben wir veränderten Rahmenbedingungen und Nachfragen regelmäßig neu angepasst. Half unser Verein beispielsweise noch zu Beginn bei Behördengängen, so liegt diese Fachkompetenz inzwischen in den Händen der hierfür eingestellten Klinikmitarbeiter/innen.

…Stationsmütter …

Anneliese Welzel hatte ab 1983 bereits mit einem Besuchsdienst auf der „K 1“ begonnen. Auch Christel Lamotte begann diesen Dienst anzubieten. Ab 1984 besuchten dann weitere betroffene Mütter in unregelmäßigen Abständen neu betroffene Eltern auf der „K 1“, deren Einsatz Anneliese Welzel anfänglich koordinierte.

Diese Koordinierungsaufgaben wurden 1989 von Karin Franke übernommen und dann ab 1999 von Ingeborg Lauterborn und Brigitte Rüsse. Ab 2005 teilten sich diese Arbeit Ingeborg Lauterborn und Monika Schmidt-Steup. Seit 2011 koordiniert Monika Schmidt- Steup allein diesen wichtigen ehrenamtlichen Betreuungsdienst, den heute sechs Stationsmütter mit sehr viel Herzblut ausüben. Dank der guten Vernetzung der Stationsmütter untereinander und dadurch, dass die Koordinatorinnen auch gleichzeitig immer im Vorstand vertreten sind, war stets eine gute Betreuung der erkrankten Kinder und ihrer Familien gewährleistet.

Seit 2013 organisieren unsere Stationsmütter ein zusätzliches Angebot für Neu-Betroffene, nämlich ein monatliches Elterncafé in der Kinderklinik.

Durch die persönlichen Besuche und Gespräche wird ein vertrauensvoller, nachhaltiger Kontakt zu den an Krebs erkrankten Kinder, ihren Eltern und Geschwistern aufgebaut. Dieser intensive Kontakt führt letztlich dazu, dass notwendige Hilfen so auch schnell erkannt und unbürokratisch vom ELTERNTREFF umgesetzt werden können.

Hilfen des ELTERNTREFF: persönlicher Rat und individuelle Betreuung; organisatorische und finanzielle Unterstützung für das Kind. Denn auf alle Familien kommen zusätzliche Kosten zu, z. B. Mehraufwand bei Verpflegung, Kleidung und den individuell anfallenden Fahrtkosten.

Von vielen Familien wird die Arbeit der „Stationsmütter“ als Symbol der Hoffnung empfunden. Ärzte, Psychologen, Schwestern und Pfleger, Therapeuten und Erzieher begrüßen und unterstützen diese wichtige Betreuungsarbeit.

Dieses psycho-soziale Projekt wurde 2012 mit dem „Bettelstab“ des katholischen FORUM Dortmund ausgezeichnet. Mit diesem Preis werden Personen und Gruppen geehrt, die sich ehrenamtlich für Menschen in Not einsetzen.

Im September 2014 erhielt der ELTERNTREFF für dieses wichtige Vereinsprojekt „Stationsmütter“ eine weitere öffentliche Anerkennung, nämlich die Auszeichnung „HelferHerzen – Der dm-Preis für Engagement“.

Seit einiger Zeit haben wir von unserem Dachverband die Vergabe von „Mutmachperlen“ übernommen. Ein wirklich schönes Projekt, bei dem die Kinder für jeden Behandlungsschritt eine passende Motivperle bekommen und an einer Kette aufreihen – bis die Abschlussuntersuchung naht.

…Umbau / Renovierung der Station K 1“…(später „K 41“)

Von Beginn an setzte sich der ELTERNTREFF für eine kindgerechte Ausstattung auf der onkologischen Station ein, wobei die Eltern die Möglichkeiten haben sollen, den Klinikaufenthalt ihrer Kinder Tag und Nacht gut begleiten zu können.

Mitte der achtziger Jahre forderte der ELTERNTREFF aufgrund der unzumutbaren räumlichen Situation bereits nachhaltig eine Umgestaltung der onkologischen Station „K 1“. Erst durch die externe Beschaffung der hierzu notwendigen finanziellen Mittel von rd. 328.000 DM durch den ELTERNTREFF aus einem 10-Millionen-Pool der Gemeinschaftsaktion von ZDF + STERN konnte dieser Plan gelingen.

Vor diesem Hintergrund begannen dann die zähen Verhandlungen mit der Klinikverwaltung zur Umgestaltung der Station „K 1“ – nach damals neuestem Standard. Mit Abschluss des Umbaus standen dann ab 1987 „Eltern-Kind-Einheiten“ (mit integrierten Nasszellen) auf der onkologischen Station zur Verfügung. Auch die optischen und farblichen Veränderungen der Behandlungs- und Patientenzimmer, des ELTERNZIMMERS sowie im langen Stationsflur trugen zu mehr Wohlbefinden für die kleinen Patienten bei. Auf Bitte des ELTERNTREFF wurde erstmals auch die Einbindung der „neuester Medien“ zu diesem Zeitpunkt (Telefon und TV) realisiert. Auch eine neue „Spielecke“ auf der Station führte zusätzlich zu mehr Aufenthaltsqualität.

Nach gut 12jähriger Nutzung zeigte dann die ehemalige „Vorzeigestation“ in der Kinderklinik jedoch deutliche Verschleißerscheinungen. Aber auch geänderte Abläufe in der Klinik machten entsprechende Anpassungen erforderlich. Nach mehreren Anläufen wurden die Renovierungsarbeiten schließlich im Laufe des Jahres 2009 durchgeführt. Zu Weihnachten 2009 war die Renovierung dann soweit abgeschlossen, dass unsere Kinder wieder auf der onkologischen Station einziehen konnten.

Heute befindet sich inmitten der onkologischen Station K 41 und zugeschnitten auf die speziellen familiären Bedürfnisse eine „Kinder-ELTERNTREFF-Oase“ - ausgestattet mit Elternküche, Kinder-, Jugend- und Kommunikationsbereich. Der ELTERNTREFF war bei deren Planung, Gestaltung und Finanzierung mit einbezogen war.

Diese „Oase“ ist heute ein nicht mehr weg zu denkender Kommunikationsmittelpunkt.

...Personal + Geräte / Ausstattung für die Klinik…

Verbesserungen der psychosozialen und ärztlichen Betreuung sowie der medizinisch-technischen Ausstattung der onkologischen Fachstation zählten von Anfang an zu unseren weiteren Vereinszielen.

Bereits im Jahre 1986 konnte mit starkem persönlichem Engagement betroffener Eltern eine neue Planstelle für eine Psychologin auf der Station „K 1“ realisiert werden - zunächst als ABM-Kraft, später dann als Vollzeit-Kraft. Diese damals eingestellte Psychologin kümmert sich heute immer noch um die Kinder und deren Familien.

Eine „Öffentliche Podiumsdiskussionsrunde“ im Jahre 1989 bei der KISS Dortmund zum Thema „Kinderkrebsbehandlung auf der Station K 1 und onkologischer Schwerpunkt“ zeigte alsbald ebenfalls positive Nachwirkungen. In den Folgejahren erhöhte sich allmählich der Personalschlüssel (= u. a. durch Schaffung von zusätzlichen Planstellen für eine Krankenschwester sowie eine Erzieherin).

Von 1997 bis 2010 übernahm der ELTERNTREFF die vollen Kosten für eine „AiP“-Stelle (= Arzt im Praktikum) - später ersetzt durch einen Assistenzarzt bzw. Stationsarzt. Unser Verein übernahm ferner für eine zusätzliche ½ Psychologenstelle (einmal 1997 als Interimslösung und dann ab 2002 kontinuierlich), für die Einsätze der Klinik- Clowns (seit 2000) sowie für die Aktivitäten einer Musiktherapeutin (seit 2012) die anteiligen Kosten. Des Weiteren werden seit 2003 die vollen Kosten für die Kunsttherapeutin übernommen. Damit realisierte der ELTERNTREFF wichtige medizinische sowie psychosoziale Angebote für die krebskranken Kinder auf der onkologischen „K 41“ - welche über die in deutschen Krankenhäusern übliche Regelversorgung hinausgehen.

Bei der medizinisch-technischen Ausstattung unterstützte der ELTERNTREFF die Klinik immer wieder durch die gezielte Anschaffung von Geräten, wie z. B.: Diskussionsmikroskop, Sonograhiesystemgerät, Ultraschallkopfgerät, Laparoskopisches Gerät, Cardio-Überwachungsgeräte sowie Schmerzpumpen. Angeschafft wurden u. a. aber auch Rollstühle und Ruhesessel, Stühle, Tische und Sonnenschirme, Markisen für den Balkon (für die Sommerzeit).

Nachhaltig unterstützte der ELTERNTREFF die DO’er Kinderklinik in den Jahren 2013/2014 bei der Anschaffung des Kinder-MRT – welches (nach zwischenzeitlicher Sicherstellung der Gesamtfinanzierung von rd. 1,3 Mio. €) nun bereits im ersten Halbjahr 2015 in der Kinderklinik zum Einsatz kommen soll.

Seit vielen Jahren fördert der ELTERNTREFF auch den „Unterricht am Krankenbett“, den die Frida-Kahlo-Schule (= Schule für Kranke) in der Kinderklinik sicherstellt. Wir schaffen - in enger Abstimmung mit der Schulleitung - dafür bedarfsorientiert geeignetes Schul-Lehrmaterial und neue mediale Ausstattungsgegenstände an.

Im Zuge unserer Öffentlichkeitsarbeit (= Info-Stand auf der DO’er Gesundheitsmesse in den Westfalenhallen Dortmund) lernten wir Herrn Rennhack kennen, der - nach unserer Empfehlung bei Herrn Prof. Dr. Schneider - inzwischen zum Wohle der Kinder und ihrer begleitenden Eltern seit etwa einem Jahr Shiatsu-Behandlungen in der Kinderklinik anbietet.

Seit Jahresende 2014 begleitet der ELTERNTREFF ein weiteres (neues) Projekt in der Kinderklinik: Die Einrichtung eines „Therapiegartens“ im Klinik-Innenhof.

…Überregionales Engagement“…

Bereits ab dem Jahre 1982 kämpfte Anneliese Welzel im Rahmen der allgemeinen Bemühungen für eine Verbesserung der lokalen sowie überregionalen Rahmenbedingungen für krebskranke Kinder. Dank ihrer engagierten Einsätze für einen besseren „Kinderplaneten“ konnte zügig ein Teil der damaligen Ziele (für die sich auch im Bundestag die Abgeordnete Petra Kelly einsetzte) verwirklicht werden.

Als Folge dieser permanenten, bundesweiten Aktionen und Pressekampagnen, bei denen sich insbesondere Anneliese Welzel engagierte, konnte das Thema „Krebs“ immer mehr enttabuisiert werden.

Bei den ersten Ausgaben der Vierteljahreszeitschrift „WIR“ des Dachverbandes half Anneliese Welzel tatkräftig mit (übrigens: 1984 wurde noch alles von Hand zusammengetragen bzw. gesetzt). Anneliese Welzel war es auch, welche die Vorläuferorganisation des heutigen Dachverbandes mit begründete.

Der ELTERNTREFF trat im November 1988 dem „Dachverband DLFH Aktion für krebskranke Kinder e.V.“, in Bonn „offiziell“ als Mitglied bei. Die Vernetzung über den Dachverband mit den anderen etwa achtzig Elterngruppen in Deutschland hat sich bis heute für die örtliche Vereinsarbeit als sehr hilfreich erwiesen.

In die Dachverbandsarbeit eingebunden waren die Dortmunder Vertreter/innen Christel Lamotte sowie Hans-Jörg Banack (z. Zt. Immer noch) als „Kassenprüfer/innen“.

Hans-Jörg Banack arbeitete in den Jahren 2001/2002 als Beisitzer im Vorstand des Dachverbandes mit. Dort wirkte er als Dortmunder Vertreter bei der Planung / Errichtung des „Waldpiraten-Camp“ bei Heidelberg - dem ersten deutschsprachigen Camp für krebskranke Kinder - mit. Den krebskranken Kindern bieten die Aufenthalte im „Waldpiraten-Camp“ nunmehr seit über 10 Jahren ungeahnte Möglichkeiten, sich selbst neu zu entdecken und so ihre Krankheit besser zu verarbeiten. Dieses beliebte Angebot wird auch von den Kindern aus Dortmund sehr gerne angenommen.

Die vom Dachverband praktizierte überregionale Koordinierung der Krebsforschung bei Kindern hat sich für alle Beteiligte bewährt. Vom ELTERNTREFF wurden in den letzten 30 Jahren satzungsgemäß Forschungsprojekte insbesondere in den Bereichen: „Hirntumore“; „Leukämie“, „Schmerzlinderung“, „Seltene Tumore“ durch finanzielle Zuwendungen unterstützt.

Viele Jahre wurden auch intensive Kontakte zwischen dem ELTERNTREFF und der Elterngruppe der Dortmunder Partnerstadt Rostow am Don (Russland) über den (- ehemaligen Oberarzt -) Dr. Herbert Breu und Lydia Wagner gepflegt.

…zum Schluss…

• Zur Kur-Erholung steht Familien im Nordseeheilbad Cuxhaven-Duhnen seit 1992 kostengünstig eine Elternwohnung zur Verfügung. Dies ist ein Ort zum Entspannen. Hier können die Familien Abstand zum Klinikalltag bekommen und neue Kraft schöpfen.
• Alle Akteure des ELTERNTREFF üben ihre Tätigkeit ehrenamtlich aus!!!
• Sämtliche anfallenden Kosten werden allein aus Mitgliedbeiträgen und/oder aus Spendengeldern finanziert!!!
• Das Einzugsgebiet der DO’er Kinderklinik hat sich ausgeweitet:

Durch die Forschungstätigkeiten im Bereich der „Seltenen Tumore“ von Herrn Prof. Dr. Schneider kommen zusätzlich noch erkrankte Kinder aus ganz Deutschland nach Dortmund - in Einzelfällen sogar aus ganz Europa.

• Die Folgen für den ELTERNTREFF:
• a) Die Zahl der onkologisch erkrankten Kinder, die in der Dortmunder Klinik behandelt werden ist deutlich angestiegen - zurzeit sind es 50 - 60 neu erkrankte Kinder pro Jahr. Dadurch entsteht ein erhöhter Betreuungs- und Informationsbedarf.
• b) Höhere finanzielle Aufwendungen für den ELTERNTREFF (u. a. durch mehr Pauschalunterstützungen bei Ersterkrankungen und Rezidiven und den Anstieg an individuellen Unterstützungsfällen).

Die heute aktiven Vorstandsmitglieder/innen Hans-Jörg Banack, Dr. Monika Schmidt-Steup, Brigitte Rüsse, Lydia Wagner, Claudia Vèlasquez, Christine Schmidt und Ingo Manz sagen von ganzem Herzen Danke!

„ELTERNTREFF leukämie- und tumorerkrankter Kinder e.V.“, Dortmund
Humboldtstr. 52-54
44137 Dortmund

Telefon: 0231 / 2 06 34 15
Telefax: 0231 / 2 06 38 03
Internet: <link http: www.elterntreff-dortmund.de>www.elterntreff-dortmund.de
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